Podczas konferencji zorganizowanej w środę (27 stycznia) w Warszawie przedstawiono wyniki najnowszego kompleksowego badania, dotyczącego leczenia AMD w Polsce - zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem. Podstępna choroba odebrała w naszym kraju wzrok już 140 tys. osób. Jest trzecią co do częstości występowania, po zaćmie i jaskrze, przyczyną ślepoty w skali świata, a w krajach wysoko rozwiniętych zajmuje pierwsze miejsce, gdy chodzi o osoby powyżej 50. roku życia. AMD sprzyjają czynniki genetyczne oraz niezdrowy styl życia, zwłaszcza palenie papierosów podnosi ryzyko choroby 3-4 razy.

W Polsce temat leczenia AMD jest ciągle jeszcze niedoceniany, choć społeczne koszty utraty widzenia są ogromne. - Sumy wydawane na renty dla osób, które straciły wzrok mogłyby być znacznie mniejsze przy lepszym dofinansowaniu leczenia - mówiła prof. Wanda Romaniuk, konsultant krajowy w dziedzinie okulistyki.

AMD w tzw. postaci suchej można w wielu przypadkach zapobiec podając odpowiedni zestaw suplementów, natomiast postać mokrą można zahamować, a nawet cofnąć dzięki systematycznemu wykonywaniu zastrzyków do gałki ocznej, hamujących powstawanie dodatkowych, nieprawidłowych naczyń krwionośnych, uszkadzających siatkówkę. Prof. Romaniuk przytoczyła przypadek 80-letniego Kanadyjczyka, któremu wstrzykiwano lek do oka 40 razy - nadal może prowadzić samochód. Jednak terapia nie zawsze daje tak pomyślne wyniki, a każdy zabieg kosztuje od kilkuset do ponad trzech tysięcy złotych. Dopiero od ubiegłego roku leczenie jest refundowane, ale nie u wszystkich chorych.

Prezes organizacji Retina AMD Polska, Małgorzata Pacholec przypomniała, że AMD często ma skryty przebieg, dlatego warto systematycznie badać sobie wzrok używając prostego testu Amslera. Wystarczy do niego kartka papieru w kratkę. Niestety, od ubiegłego roku zaniepokojeni stanem swojego wzroku pacjenci nie mogą sami zgłaszać się do okulisty - potrzebne jest skierowanie od lekarza rodzinnego, co wydłuża całą procedurę.

Podczas audytu przeprowadzono rozmowy z 378 pacjentami, u których rozpoznano AMD. Specjaliści sprawdzili dostępność leczenia we wszystkich 143 placówkach i przeanalizowali koszty związane z chorobą. Na leczenie, które według światowych standardów powinno być zastosowane w ciągu miesiąca od wykrycia choroby, większość pacjentów czeka pół roku, ale niektóre ośrodki wyznaczają terminy sięgające roku 2022. Odwlekanie leczenia grozi niektórym chorym pogorszeniem widzenia lub nawet całkowitą utratą wzroku.

Problemem jest także kryterium wiekowe - zdarza się, że na AMD zapadają osoby dwudziestoletnie, tymczasem przepisy przewidują refundację dopiero po 45. roku życia.

- Mamy nadzieję, że wnioski wyciągnięte z audytu staną się istotnym wsparciem dla wszystkich, którzy podejmują i mogą podejmować decyzje w tym zakresie. Nie dajmy rozprzestrzenić się ślepocie! - mówiła prezes Pacholec.

Audyt został przeprowadzony przez zespół skupiony wokół stowarzyszenia Retina AMD Polska i Fundacji Wspierania Rozwoju Okulistyki "Okulistyka 21", a sfinansowany z funduszy Europejskiego Obszaru Gospodarczego w ramach programu "Obywatele dla Demokracji". Autorzy chcą wkrótce opublikować "Białą księgę" AMD, wskazującą, co jak zmienić w opiece nad pacjentami.

Postulowane przez pacjentów kierunki zmian to: pełne, szybkie i bezpłatne leczenie w ramach NFZ - od diagnozy do terapii; krótsze kolejki - dzięki zniesieniu limitów finansowania w programie lekowym; likwidacja skierowań do okulisty; zniesienie kryterium wieku (warunkiem refundacji leczenia jest obecnie ukończenie 45. roku życia); weryfikacja i uaktualnienie danych na stronie NFZ; wypracowanie skoordynowanego systemu pomocy dla osób z AMD; zwiększenie dostępności rehabilitacji; powszechna edukacja na temat AMD - ze strony zarówno lekarzy, jak i mediów; włączenie pacjentów w procesy decyzyjne.

Przedstawiciele ministerstw zdrowia oraz rodziny, pracy i polityki społecznej a także Prezydenta RP nie byli obecni na konferencji, jednak przysłali pisma popierające tę obywatelską inicjatywę.